内,就还需要再做临床试验,投入激增,企业没办法承担,所以就放弃了。”
“怎么会这样?”郑佳敏脸上又是伤心,又是失望。
她本来对这个药物很期待,以为引进国内已经是板上钉钉的事情,想着上市以后起码算一种对症药物,能够极大缓解女儿的病情。
万万没想到,竟然会是这样一种结果。
不过她对药企也没什么埋怨,能够理解人家想要赚钱的心思。
既然研发出一款新药,肯定是要按照病人最多的病症注册,这样才能卖出更多的药,不可能反而按照孤儿药这种罕见病注册。
可这样一来,就没办法享受罕见病的各种便利政策,省去临床试验的成本了。
只能说有得必有失,各有各的难处。
“唉,要是国内也有能够对症的药物就好了,就不用苦苦寻觅进口药而不得。”
这样的想法在脑海中浮现,她不禁沮丧不已:“罕见病还是重视得不够,国内只有三清在做这方面的仿制药,可三清一家也做不过来。”
“我再给你开两盒氯巴占吧。”刘医生开口道。
郑佳敏回过神来,点点头。
刘医生斟酌着问道:“还是三清的药吗?最近也有几家国产厂家在做氯巴占仿制药,药效都不错,价格更便宜,性价比很高……”
郑佳敏打断他,语气坚定地说道:“没事,就开三清的氯巴占吧,它家药效果好,孩子吃惯了,别家的药我不放心。”
刘医生笑了笑,没再说话,刷刷开好了药。
郑佳敏带着女儿取了药,打了个车回家。
坐在车上,看着窗外熟悉的街景,她忽然悲从中来,鼻头一酸,两行热泪从眼角流了下来。
从女儿第一次癫痫发作到现在,已经五年了,她清楚地记得,那是一个周六的早晨,丈夫抱着孩子,阳光从窗外照进来,把房间烘得很暖和。
孩子可能是热到了,双手不受控制地举了起来,眼神变得呆滞,眼睛也开始往一边倾斜,大声喊她也没有反应。
这次癫痫持续了15分钟,他们一开始还手足无措,不知道该怎么办。
眼见女儿粉红色的嘴唇慢慢地开始变紫,又变得灰白,始终没有缓解,才惊慌着打车去了医院,住进了ICU。
出院一周后,女儿再次因为发热抽搐被送进医院,这次确诊了Dravet综合症,一种SCN1A基因突变导致的儿童罕见病。
他们夫妻俩能在海市这样的一线城市定居,算是高知分子,但对于这样的结果,也是一脸懵逼。
Dravet综合症?从未听说过。
但基因突变导致的儿童难治性癫痫,他们听懂了。
郑佳敏至今仍然印象深刻,那天,临下班时,她接到基因公司的电话,正式确认女儿的病症,当时就觉得胸口一阵发闷,喘不上气来,整个人都不行了。
因为
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